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什么是Epidermolysis Bullosa? 罕见的皮肤状况将手变成手套

什么是Epidermolysis Bullosa? 罕见的皮肤状况将手变成手套

Acid Attack victim
29岁的迈拉·阿里在她出生时被检测出称为大疱性表皮松解症的皮肤状况。 在这张照片中:一名32岁的哥伦比亚妇女,15年前在哥伦比亚波哥大附近的Soacha,她的家中为她32岁的哥伦比亚妇女做了化妆,她的手术提前了几天。 照片:Getty Images / AFP / Raul Arboleda

英国国民健康服务中心(NHS)的一名员工,在她出生时被发现患有罕见的皮肤状况,将她的双手变成连指手套并使她看起来像酸受害者一样,已经说出了她终身战斗。

根据美国营养不良性大疱性表皮松解症研究协会(DEBRA)的研究,29岁的迈拉·阿里被发现患有称为大疱性表皮松解症(EB)的遗传性结缔组织疾病,该疾病影响美国每2万名新生儿中就有一人出生。

根据DEBRA,“大疱性表皮松解症可能是由18个基因之一的基因突变引起的。这些突变或遗传密码中的错误不允许身体产生必需蛋白质或产生蛋白质的工作形式,从而导致在脆弱的皮肤中,EB也可以是一种自身免疫性疾病,其中身体产生针对皮肤结构成分的抗体.EB的严重程度通常取决于许多因素,包括类型,亚型和遗传模式。

“EB被归类为包括五种主要类型(单纯性,交叉性,营养不良,金德勒综合征,Aquisita)和31种亚型,因此它通常被称为一组疾病.EB的其他表现包括贫血,心肌病,并发症(融合)该指出,手指和脚趾),肾功能不全,吞咽困难(吞咽困难),营养不良,癌症,便秘,骨质疏松症,肌肉萎缩症和幽门闭锁。

趋势

DEBRA在其网站上也指出,EB可能“非常痛苦,经常普遍和使人衰弱,并且在某些情况下在30岁之前就会致命”,而那些患有这种疾病的人有时被称为“蝴蝶儿童”。他们的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱。

在Ali的案例中,由于遗传性疾病,她手掌上有手套。 为解除这种情况而进行的任何手术都是暂时的。 在医生进行手术以将它们分开之后,她的手的组织再次形成。 尽管有这么多的痛苦,但阿里说她是一名斗士,并决心像其他年轻女子一样生活。 她穿着高跟鞋和合身的连衣裙。

谈到她的病情,阿里说:“我几乎失去了双手的使用。 由于我不得不向人们寻求帮助,这令人沮丧。“她还说这种疾病使她看起来像酸受害者, 周三报道。

“当人们问我是否曾经受过酸性攻击时,我总是感到震惊,但我只是解释说我没有受到过攻击,但我有一种类似烧伤的皮肤状况。 我决心不要成为那些说“我很痛苦”并且选择穿舒适的人的人之一。 这样做并不符合我的本性,“阿里说。

“即使我的脚起水泡和疼痛,我仍然会绷带自己,穿上我最好的高跟鞋。 我有一个选择 - 舒适的鞋子或高跟鞋,我总是选择摩天大楼。“

由M yr a A li(@iammyraali)分享的帖子

阿里的病情使她很难吃或甚至刷牙,因为它会导致她的喉咙极度刺激。

“如果发生这种情况,痛苦可能会令人难以忍受。 我通常不能吃两个星期。 这是这种情况的主要问题之一; 它是如此痛苦和不可预测。 有一天我很好,但是下一次我醒来时被水泡覆盖,“阿里说。

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1987年10月30日出生于英国伯明翰市医院,阿里的脚上没有皮肤。 医院的医生对她进行了皮肤活检,随后确认她患有EB。 她的父母被告知她将来可能患上皮肤癌。 然而,她在这种疾病中挣扎并反击。

据报道,阿里在伯明翰大学学习历史。

还请参见

阿里目前与她的母亲一起住在英国西米德兰兹郡的索利赫尔,她最近接受了一名医生,因为她不喜欢鼻子的形状而对她进行非手术鼻部检查。 整形外科医生Ayad Harb博士执行了称为三点犀牛的程序。

这是她8月2日在YouTube上发布的视频,讲述了她的鼻子治疗方法。


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